Aproximadament el 15% de les famílies nombroses ho són degut a tenir algun fill amb la condició legal de discapacitat. El TEA (Trastorn de l’espectre de l’autisme) és un trastorn neurobiològic del desenvolupament, que ja es manifesta durant els tres primers anys de vida i que perdura durant tot el cicle vital.
Actualment l’autisme ja afecta a més d’1 de cada 100 persones. Parlem amb Francesc Sistach, pare de família nombrosa i Patró de la Fundació Lovaas. Ell viu molt de prop el TEA degut a la seva filla, Sara.
Com i quan li van diagnosticar a la Sara el TEA? Com ho vau viure?
Essent el tercer fill, un ja sap què esperar d’un nadó, i als 3 mesos ja vàrem començar a sospitar que alguna cosa passava. Amb tot, obtenir un primer pre-diagnòstic va ser tot un calvari, i fins els dos anys no vàrem tenir les idees una mica clares. Queda molta feina a fer en diagnòstic primerenc!
Una notícia així -en el cas de la Sara, d’autisme sever- es viu com un cop molt fort -el més fort que he viscut mai- i et genera un munt de noves preguntes, com “i ara quin tractament hem de seguir i amb qui?” o “i què passarà el dia que els pares i fills no hi siguem?”
Quines són les principals dificultats que us heu trobat en relació al TEA?
D’entrada, tenir un diagnòstic és tot un desafiament. Però, d’acord, arriba un dia en què ja saps què passa. I llavors comença el segon calvari: trobar un bon tractament, en un país on el que oferien els serveis públics era ridícul en intensitat i obsolet en metodologia. I després ve el tercer: com finançar-lo i aplicar-lo. Tot plegat, recordo els primers 6 anys de la meva filla amb molta angoixa. Ara ja començo a anticipar el proper desafiament: i què farem quan acabi l’època de l’escola?
Quines son les característiques més comuns de les persones amb TEA?
A diferència de molts altres diagnòstics, el de l’autisme incorpora la paraula “espectre”, i això és perquè la variabilitat de la simptomatologia és enorme. Però (i sense entrar en definicions tècniques) en general es parla de dificultats de comunicació i interacció social i desafiaments en el comportament com les més generals. En el cas de les formes més lleus de l’autisme (l’anomenat síndrome d’Asperger) això implica persones amb una forma de comunicar-se que pot semblar estranya i fora de lloc. En un autisme sever com el de la meva filla, això implica que no hi ha llenguatge oral i que la comunicació és gestual o amb pictogrames, per exemple.
Des de l’administració pública, quin tipus de suport teniu?
Una ajuda mensual lligada a la Llei de Dependència de 387 €, i les típiques bonificacions per tenir un fill amb un certificat de discapacitat.
Malauradament, en el camp de l’autisme Catalunya està molt lluny del nivell de suport que et pots trobar en alguns països europeus o als Estats Units, on hi ha molt diagnòstic primerenc i teràpies efectives i intensives sense cost per les famílies. Aquí, pràcticament t’ho has de pagar tot o quedar-te amb uns serveis molt limitats.
Com a pare molt conscienciat amb el trastorn amb el que conviu la teva filla, has impulsat diversos projectes relacionats amb aquesta temàtica, incloent blocs, desenvolupament d’apps, cursos de formació, … Que aporta concretament la fundació Lovaas a les persones amb TEA i a les seves famílies?
Principalment, ofereix una intervenció primerenca d’altíssim nivell, sigui amb terapeutes propis o amb equips externs que supervisa, per a nens i nenes amb autisme.
El Dr. Lovaas va ser el pioner en emprar l’anàlisi de la conducta aplicat a persones amb autisme, popularment conegut com ABA. Aquesta és la modalitat d’intervenció primerenca per autisme amb més evidència científica, i la més emprada en molts països. El Lovaas Institute d’Estats Units segueix millorant i evolucionant aquest model d’intervenció, i continua essent un gran referent en el “món ABA” i la Lovaas Foundation l’aplica al nostre país. En resum, crec que ofereix el millor tractament per nens i nenes amb autisme que es pot trobar al nostre país.
Apart, la Lovaas Foundation fa cursos per a professionals, desenvolupa algunes apps educatives específiques per l’autisme, realitza algunes activitats de sensibilització, etc.
Quin consell donaries a les famílies nombroses que tenen algun fill amb TEA?
Amb veu baixa, una de les coses que pregunto a persones que em demanen consell és: tens opció de mudar-te a algun altre país on estan molt més preparats per a l’autisme? Fa anys que penso que possiblement el millor que podria haver fet per la meva filla hauria estat emigrar a Estats Units (on potser la sanitat pública no és meravellosa, però curiosament els recursos públics per l’autisme i l’educació especial són molt destacables).
Però el principal consell és: us heu de formar en autisme. Heu de conèixer quines teràpies hi ha, qui les ofereix a casa nostra, quines escoles tenen els millors suports, quines ajudes podeu demanar, etc., perquè haureu de prendre decisions, sovint difícils, i no podeu deixar-ho tot simplement al que us digui una única persona. Com deia abans, aquest país encara no està gaire preparat per l’autisme, i els pares juguem un paper clau per anar sortejant obstacles i cercar solucions. Formar part d’una associació de pares (jo estic a Aprenem) és una bona manera, però és igualment important rodejar-se de bons professionals, parlar amb altres pares que han passat pel mateix, etc.
En cas de voler més informació sobre el TEA, on ens podem dirigir?
La pròpia Lovaas Foundation por ajudar i orientar en aquesta cerca. Igual que moltes associacions i professionals. Però amb dues precaucions: compte amb les metodologies miraculoses sense evidència científica, i tenir present que s’ha escrit i investigat més sobre l’autisme en els últims 10 anys que en tota la història anterior. Cal cercar informació recent i de fonts contrastades.
