Aproximadamente el 15% de las familias numerosas lo son debido a tener algún hijo con la condición legal de discapacidad. El TEA (Trastorno del espectro del autismo) es un trastorno neurobiológico del desarrollo, que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdura durante todo el ciclo vital.
Actualmente el autismo ya afecta además de 1 de cada 100 personas. Hablamos con Francesc Sistach, padre de familia numerosa y Patrón de la Fundación Lovaas. Él vive mucho de cerca el TEA debido a su hija, Sara.
¿Como y cuando le diagnosticaron a Sara el TEA? ¿Cómo lo vivisteis?
Siendo el tercer hijo, uno ya sabe qué esperar de un bebé, y a los 3 meses ya empezamos a sospechar que algo pasaba. Con todo, obtener un primer prediagnóstico fue todo un calvario, y hasta los dos años no tuvimos las ideas un poco claras. ¡Queda mucho trabajo por hacer en diagnóstico temprano!
Una noticia así -en el caso de Sara, de autismo severo- se vive como una vez muy fuerte -lo más fuerte que he vivido nunca- y te genera un montón de nuevas preguntas, como “¿y ahora qué tratamiento tenemos que seguir y con quién?” o “¿y que pasará el día que los padres e hijos no estemos?”
¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado en relación al TEA?
De entrada, tener un diagnóstico es todo un desafío. Pero, de acuerdo, llega un día en que ya sabes qué pasa. Y entonces empieza el segundo calvario: encontrar un buen tratamiento, en un país donde el que ofrecían los servicios públicos era ridículo en intensidad y obsoleto en metodología. Y después viene el tercero: cómo financiarlo y aplicarlo. De todo eso, recuerdo los primeros 6 años de mi hija con mucha angustia. Ahora ya empiezo a anticipar el próximo desafío: ¿y qué haremos cuando acabe la época escolar?
¿Cuáles son las características más comunes de las personas con TEA?
A diferencia de otros muchos diagnósticos, el del autismo incorpora la palabra “espectro”, y esto es porque la variabilidad de la sintomatología es enorme. Pero (y sin entrar en definiciones técnicas) en general se habla de dificultades de comunicación e interacción social y desafíos en el comportamiento como las más generales. En el caso de las formas más leves del autismo (el denominado síndrome de Asperger) esto implica personas con una forma de comunicarse que puede parecer extraña y fuera de lugar. En un autismo severo como el de mi hija, esto implica que no hay lenguaje oral y que la comunicación es gestual o con pictogramas, por ejemplo.
Desde la administración pública, ¿qué tipo de apoyo tenéis?
Una ayuda mensual ligada a la Ley de Dependencia de 387 €, y las típicas bonificaciones por tener un hijo con un certificado de discapacidad.
Desgraciadamente, en el campo del autismo Cataluña está muy lejos del nivel de apoyo que te puedes encontrar en algunos países europeos o en los Estados Unidos, donde hay mucho diagnóstico temprano y terapias efectivas e intensivas sin coste para las familias. Aquí, prácticamente te lo tienes que pagar todo o quedarte con unos servicios muy limitados.
Como padre muy concienciado con el trastorno con el que convive tu hija, has impulsado varios proyectos relacionados con esta temática, incluyendo blogs, desarrollo de apps, cursos de formación, … ¿Qué aporta concretamente la fundación Lovaas a las personas con TEA y a sus familias?
Principalmente, ofrece una intervención temprana de altísimo nivel, sea con terapeutas propios o con equipos externos que supervisa, para niños y niñas con autismo.
El Dr. Lovaas fue el pionero al emplear el análisis de la conducta aplicado a personas con autismo, popularmente conocido como ABA. Esta es la modalidad de intervención temprana por autismo con más evidencia científica, y la más empleada en muchos países. El Lovaas Institute de Estados Unidos sigue mejorando y evolucionando este modelo de intervención, y continúa siendo un gran referente en el “mundo ABA”, y la Lovaas Foundation lo aplica en nuestro país. En resumen, creo que ofrece el mejor tratamiento por niños y niñas con autismo que se puede encontrar en nuestro país.
Aparte, la Lovaas Foundation hace cursos para profesionales, desarrolla algunas apps educativas específicas por el autismo, realiza algunas actividades de sensibilización, etc.
¿Qué consejo darías a las familias numerosas que tienen algún hijo con TEA?
En voz baja, una de las cosas que pregunto a personas que me piden consejo es: ¿Tienes la opción de mudarte a algún otro país donde están mucho más preparados para el autismo? Hace años que pienso que posiblemente lo mejor que podría haber hecho por mi hija habría sido emigrar a los Estados Unidos (donde quizás la sanidad pública no es maravillosa, pero curiosamente los recursos públicos para el autismo y la educación especial son muy destacables).
Pero el principal consejo es: Os tenéis que formar en autismo. Tenéis que conocer qué terapias hay, quién las ofrece donde vivís, qué escuelas tienen los mejores apoyos, qué ayudas podéis pedir, etc., porque tendréis que tomar decisiones, a menudo difíciles, y no podéis dejarlo todo simplemente a lo que os diga una única persona. Como decía antes, este país todavía no está muy preparado para el autismo, y los padres jugamos un papel clave para ir sorteando obstáculos y buscar soluciones. Formar parte de una asociación de padres (yo estoy en Aprenem) es una buena manera, pero es igualmente importando rodearse de buenos profesionales, hablar con otros padres que han pasado por lo mismo, etc.
En caso de querer más información sobre el TEA, ¿a dónde nos podemos dirigir?
La propia Lovaas Foundation puede ayudar y orientar en esta búsqueda. Igual que muchas asociaciones y profesionales. Pero con dos precauciones: tener cuidado con las metodologías milagrosas sin evidencia científica, y tener presente que se ha escrito e investigado más sobre el autismo en los últimos 10 años que en toda la historia anterior. Hay que buscar información reciente y de fuentes contrastadas.
