Así nos lo explica en la entrevista que le hemos hecho, Núria Dionís, Vicepresidenta de la Asociación de la Tartamudez de Cataluña (ATCAT), logopeda, madre de 3 hijos y socia de FANOC.
- ¿Qué es la tartamudez?
La tartamudez es un trastorno neuromotor de la fluidez del habla que se da durante la comunicación y se caracteriza por interrupciones como pueden ser repeticiones, bloqueos, pausas… Hoy sabemos que tiene una base neurológica y que no tiene una sola causa. Por eso decimos que es multifactorial. Es necesario que confluyan varios factores para que se produzca.
- ¿Cuál es la función de la Asociación de la Tartamudez de Cataluña (ATCAT)?
La asociación tiene como objetivos mejorar la vida de las personas con tartamudez, divulgar qué es para conseguir la detección temprana y formar logopedas especializadas en disfemia.
- ¿Cómo entraste a formar parte de ATCAT?
Yo ya tenía interés en el trastorno, porque había tenido algunos casos de personas con disfemia. Entonces hice un curso impartido por la asociación y ya me decidí a hacerme socia para estar informada de todas las actividades y cursos que realizaran.
- En la web de la asociación indica que más de 70 millones de personas en todo el mundo tartamudean, que es aproximadamente un 1% de la población. En Cataluña son unas 75.000 personas. ¿Existe algún tratamiento para todas estas personas? ¿El tratamiento puede hacer desaparecer la tartamudez?
Por ahora, el único tratamiento efectivo que existe es la terapia logopédica especializada. Este tratamiento puede hacer desaparecer completamente la tartamudez si la aplicamos en niños pequeños (de entre 2 y 6 años) cuando más bien actuamos desde el momento de su aparición mejores resultados. Además tenemos la ventaja de que a esta edad hacemos lo que se llama Terapia Indirecta. Los padres son los que vienen a la sesión y aprenden las pautas a aplicar en casa. A partir de esta edad, 6 años, podemos mejorar la fluencia, pero ya es más difícil llegar a eliminarla completamente. En las personas adultas puede ser necesario realizar una terapia combinada de logopedia y psicología para mejorar tanto los comportamientos primarios como los secundarios que pueden aparecer a lo largo de la vida.
- ¿Qué actividades se organizan desde la asociación?
– Grupos de autoayuda, donde se trabaja la socialización y el afrontamiento de las situaciones más complejas, como las conductas de evitación y el encubrimiento de la tartamudez. También se utilizan herramientas y recursos para una mejor gestión de las emociones asociadas como la vergüenza, la rabia y la autoestima. El análisis de la ansiedad anticipatoria en el bloqueo y sus estrategias. – Grupo de Teatro, donde mejorar la expresión verbal y corporal y la exposición frente a un público. – Grupos de oratoria, declamación y rapsoda. – Formaciones divulgativas para familias o personas con ganas de saber. – Formaciones por pediatras y escuelas. – Encuentro anual de fin de semana en el Monasterio de les Avellanes. – Actividad divulgativa el 22 octubre “Día internacional del conocimiento de la tartamudez” – Participación en congresos, ferias, convenciones y actos diversos para difundir Atcat y sus actividades. – Salidas sociales de los socios para encontrarnos fuera de los grupos de autoayuda para favorecer la inclusión en la sociedad. – Últimamente la I Jornada Científica de Tartamudez o Disfemia en el Centro Médico Teknon.
- Muchas veces los hijos e hijas tienen alguna fase en la que tartamudean, ¿Cuándo es el momento de buscar ayuda? ¿Cómo podemos ayudar a nuestros hijos en estos casos?
Hay que buscar ayuda lo antes posible. Es necesario realizar un diagnóstico diferencial para saber si nuestro hijo se encuentra dentro del grupo de riesgo de desarrollar una Tartamudez Persistente o simplemente hace disfluencias propias de la edad. Un profesional especializado en Disfemia le dirá enseguida si es su caso o no y las pautas a seguir.
- ¿Qué necesitan los niños y niñas que tartamudean de su entorno?
Padres y escuela bien informados que tengan pautas claras.
Un entorno relajado, con una velocidad de habla lenta, donde se le escuche con atención y se respeten los turnos de palabra de cada miembro.
- En la web tenéis este cartel de cómo actuar ante una persona que tartamudea. ¿Cómo surgió la idea del cartel? ¿Qué es lo más importante a tener en cuenta cuando se habla con alguien que tartamudea?
En esta imagen intentamos plasmar las pautas principales a seguir frente a una persona con tartamudez y potenciar la empatía hacia el problema.
- ¿Qué reivindicáis desde la asociación a nivel de políticas sociales?
– Para los adultos igualdad de oportunidades en el mundo laboral porque todavía se sufre mucha discriminación. – Que la logopedia y la psicología para personas con tartamudez entre en la cartera de servicios de la Seguridad Social. – La tartamudez sólo se valora en un 18% por quien quiere tramitar el Certificado de Discapacidad. Para llegar al 33% es necesario complementarlo con informes psicológicos. Pedimos que por la disfemia nos den el 33%, ya que la gran mayoría carecen de problemas psicológicos. – Para los jóvenes protección frente al bullying y que los maestros y profesores se informen sobre cómo actuar y ayudarles sin sobreprotegerlos. – Para los niños detección precoz y diagnóstico diferencial.
- Por último, una curiosidad, en la película “El discurso del rey”, que ganó 4 Óscars, el protagonista el Duque Jorge de York es tartamudo y hace una terapia que parece bastante efectiva, ¿Qué hay de cierto en la película sobre este tema?
Hay mucho cierto. Es un caso en el que vemos que la tartamudez inicial le ha comportado una serie de comportamientos secundarios añadidos y un alto grado de inseguridad. Por eso el terapeuta trabaja con él técnicas vocálicas y de fluencia pero también hace un acompañamiento muy especial a nivel psicológico y emocional.
Podéis encontrar toda la información sobre la asociación ATCAT en su web aquí.
