{"id":9168,"date":"2021-01-29T10:41:01","date_gmt":"2021-01-29T10:41:01","guid":{"rendered":"https:\/\/fanoc.org\/a-lo-largo-de-todo-este-tiempo-nos-hemos-sentido-absolutamente-perdidos-la-historia-de-martina-que-sufre-el-sindrome-de-leigh\/"},"modified":"2021-01-29T10:51:04","modified_gmt":"2021-01-29T10:51:04","slug":"a-lo-largo-de-todo-este-tiempo-nos-hemos-sentido-absolutamente-perdidos-la-historia-de-martina-que-sufre-el-sindrome-de-leigh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fanoc.org\/es\/a-lo-largo-de-todo-este-tiempo-nos-hemos-sentido-absolutamente-perdidos-la-historia-de-martina-que-sufre-el-sindrome-de-leigh\/","title":{"rendered":"\u00abA lo largo de todo este tiempo, nos hemos sentido absolutamente perdidos\u00bb La historia de Martina, que tiene el S\u00edndrome de Leigh"},"content":{"rendered":"
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Merc\u00e8 Nadal, madre de familia numerosa del Biel de 17 a\u00f1os y Martina de 14 a\u00f1os que padece el S\u00edndrome de Leigh, nos cuenta c\u00f3mo han vivido la enfermedad de Martina y todas las dificultades que se han encontrado por culpa de la falta de investigaci\u00f3n que hay sobre las enfermedades llamadas metabolopat\u00edas mitocondriales y de la cual forma parte la enfermedad de su hija.<\/p>\n

Martina naci\u00f3, un 23 de agosto de 2006. La historia de la enfermedad de nuestra hija Martina, comienza casi al mismo tiempo que su vida; al cabo de 48 horas de nacer, sufri\u00f3 un paro y durante 15 d\u00edas estuvo ingresada en reci\u00e9n nacidos de la Cl\u00ednica Universitaria Dexeus de Barcelona, \u200b\u200bdonde naci\u00f3, despu\u00e9s de un embarazo muy controlado y aparentemente normal.<\/p>\n

La enfermedad de la Martina, es una de las muchas dentro del grupo de las llamadas metabolopat\u00edas mitocondriales.<\/p>\n

Despu\u00e9s de estar ingresada 15 d\u00edas, la trasladaron al Hospital San Juan de Dios de Barcelona durante 15 d\u00edas m\u00e1s. Un hospital donde, desgraciadamente, la planta de neurolog\u00eda se encuentra colapsada.<\/p>\n

Despu\u00e9s de graves errores y diagn\u00f3sticos incorrectos, decidimos llevarla al Hospital Vall Hebron de Barcelona; el mejor lugar para enfermedades que conllevan una pluridiscapacidad. El pron\u00f3stico era totalmente nefasto; no superar los seis meses de vida.<\/p>\n

A lo largo de todo este tiempo, nos hemos sentido absolutamente perdidos, desamparados por la administraci\u00f3n, desorientados, solos, y otras cosas m\u00e1s graves.
\nEn verano de 2014, Martina hizo ocho a\u00f1os. Nada que ver con el pron\u00f3stico de seis meses de vida pocas horas despu\u00e9s de nacer. Su estado de salud, podr\u00edamos decir que es estable, a pesar de pasar por altibajos, actualmente continuamos con controles de muchos especialistas de diferentes hospitales.<\/p>\n

Continuamos dependiendo de la investigaci\u00f3n. \u00c9sta, desgraciadamente, a menudo se reduce a un tema econ\u00f3mico y, por tanto, la triste realidad es que se invierte muy poco en el grupo de enfermedades mal llamadas \u00abraras\u00bb s\u00f3lo porque tocan a una minor\u00eda. Todas las enfermedades tienen derecho a ser investigadas.<\/p>\n

Con el fin de ayudar a esta investigaci\u00f3n de las metabolopat\u00edas mitocondriales y de poder colaborar con l’AEPMI www.aepmi.org<\/a>, dejamos un n\u00famero de cuenta para quien pueda y \/ o quiera colaborar:
\n2100-0995-77-0100436233<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

La Merc\u00e8 tambi\u00e9n ha escrito y pintado las ilustraciones de un cuento titulado: \u00abUn somni molt especial\u00bb, un libro sin intermediarios que tiene el objetivo de recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de las enfermedades mitocondriales del Hospital de la Vall de Hebron de Barcelona. El precio es de 12 euros y se puede encontrar en Girona (librer\u00eda Geli), Bescan\u00f3 (librer\u00eda del pueblo) y Vilablareix (en el estanco) y pr\u00f3ximamente Banyoles, por ahora no hacen env\u00edos a domicilio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Merc\u00e8 Nadal, madre de familia numerosa del Biel de 17 a\u00f1os y Martina de 14 a\u00f1os que padece el S\u00edndrome de Leigh, … Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":9163,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"generate_page_header":"","footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-9168","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articulos-de-opinion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9168","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9168"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9168\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9163"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9168"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9168"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fanoc.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9168"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}