{"id":6270,"date":"2020-01-20T10:17:27","date_gmt":"2020-01-20T10:17:27","guid":{"rendered":"https:\/\/fanoc.org\/el-tea-trastorno-del-espectro-del-autismo-la-fundacion-lovaas-y-las-familias-numerosas\/"},"modified":"2020-01-22T12:44:08","modified_gmt":"2020-01-22T12:44:08","slug":"el-tea-trastorno-del-espectro-del-autismo-la-fundacion-lovaas-y-las-familias-numerosas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fanoc.org\/es\/el-tea-trastorno-del-espectro-del-autismo-la-fundacion-lovaas-y-las-familias-numerosas\/","title":{"rendered":"El TEA (Trastorno del espectro del autismo), la Fundaci\u00f3n Lovaas y las familias numerosas"},"content":{"rendered":"<div style=\"margin-top: 0px; margin-bottom: 20px;\" class=\"sharethis-inline-share-buttons\" ><\/div><h3>Aproximadamente el 15% de las familias numerosas lo son debido a tener alg\u00fan hijo con la condici\u00f3n legal de discapacidad. El TEA (Trastorno del espectro del autismo) es un trastorno neurobiol\u00f3gico del desarrollo, que ya se manifiesta durante los tres primeros a\u00f1os de vida y que perdura durante todo el ciclo vital.<\/h3>\n<h3>Actualmente el autismo ya afecta adem\u00e1s de 1 de cada 100 personas. Hablamos con Francesc Sistach, padre de familia numerosa y Patr\u00f3n de la <a href=\"https:\/\/lovaasfoundation.es\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fundaci\u00f3n Lovaas<\/a>. \u00c9l vive mucho de cerca el TEA debido a su hija, Sara.<\/h3>\n<figure id=\"attachment_6245\" aria-describedby=\"caption-attachment-6245\" style=\"width: 360px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" data-src=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Fami\u0301lia-Sistach-Nadal-2019-002-225x300.jpeg\" class=\"wp-image-6245 lazyload\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" alt=\"\" width=\"370\" height=\"494\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6245\" class=\"wp-caption-text\"><noscript><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-6245\" src=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Fami\u0301lia-Sistach-Nadal-2019-002-225x300.jpeg\" alt=\"\" width=\"370\" height=\"494\" srcset=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Fami\u0301lia-Sistach-Nadal-2019-002-225x300.jpeg 225w, https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Fami\u0301lia-Sistach-Nadal-2019-002.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 370px) 100vw, 370px\" \/><\/noscript> Nombre: Francesc Sistach \/ Edad: 51 \/ Hijos: Miquel (18), Ricard (16), Sara (14) \/ Profesi\u00f3n: Director General de Specialisterne, empresa social dedicada a la inclusi\u00f3n laboral de personas con autismo \/ Residencia: Sant Cugat del Vall\u00e8s<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>\u00bfComo y cuando le diagnosticaron a Sara el TEA? \u00bfC\u00f3mo lo vivisteis?<\/strong><\/p>\n<p>Siendo el tercer hijo, uno ya sabe qu\u00e9 esperar de un beb\u00e9, y a los 3 meses ya empezamos a sospechar que algo pasaba. Con todo, obtener un primer prediagn\u00f3stico fue todo un calvario, y hasta los dos a\u00f1os no tuvimos las ideas un poco claras. \u00a1Queda mucho trabajo por hacer en diagn\u00f3stico temprano!<\/p>\n<p>Una noticia as\u00ed -en el caso de Sara, de autismo severo- se vive como una vez muy fuerte -lo m\u00e1s fuerte que he vivido nunca- y te genera un mont\u00f3n de nuevas preguntas, como \u201c\u00bfy ahora qu\u00e9 tratamiento tenemos que seguir y con qui\u00e9n?\u201d o \u201c\u00bfy que pasar\u00e1 el d\u00eda que los padres e hijos no estemos?\u201d<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son las principales dificultades que os hab\u00e9is encontrado en relaci\u00f3n al TEA?<\/strong><\/p>\n<p>De entrada, tener un diagn\u00f3stico es todo un desaf\u00edo. Pero, de acuerdo, llega un d\u00eda en que ya sabes qu\u00e9 pasa. Y entonces empieza el segundo calvario: encontrar un buen tratamiento, en un pa\u00eds donde el que ofrec\u00edan los servicios p\u00fablicos era rid\u00edculo en intensidad y obsoleto en metodolog\u00eda. Y despu\u00e9s viene el tercero: c\u00f3mo financiarlo y aplicarlo. De todo eso, recuerdo los primeros 6 a\u00f1os de mi hija con mucha angustia. Ahora ya empiezo a anticipar el pr\u00f3ximo desaf\u00edo: \u00bfy qu\u00e9 haremos cuando acabe la \u00e9poca escolar?<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son las caracter\u00edsticas m\u00e1s comunes de las personas con TEA?<\/strong><\/p>\n<p>A diferencia de otros muchos diagn\u00f3sticos, el del autismo incorpora la palabra \u201cespectro\u201d, y esto es porque la variabilidad de la sintomatolog\u00eda es enorme. Pero (y sin entrar en definiciones t\u00e9cnicas) en general se habla de dificultades de comunicaci\u00f3n e interacci\u00f3n social y desaf\u00edos en el comportamiento como las m\u00e1s generales. En el caso de las formas m\u00e1s leves del autismo (el denominado s\u00edndrome de Asperger) esto implica personas con una forma de comunicarse que puede parecer extra\u00f1a y fuera de lugar. En un autismo severo como el de mi hija, esto implica que no hay lenguaje oral y que la comunicaci\u00f3n es gestual o con pictogramas, por ejemplo.<\/p>\n<p><strong>Desde la administraci\u00f3n p\u00fablica, \u00bfqu\u00e9 tipo de apoyo ten\u00e9is?<\/strong><\/p>\n<p>Una ayuda mensual ligada a la Ley de Dependencia de 387 \u20ac, y las t\u00edpicas bonificaciones por tener un hijo con un certificado de discapacidad.<\/p>\n<p>Desgraciadamente, en el campo del autismo Catalu\u00f1a est\u00e1 muy lejos del nivel de apoyo que te puedes encontrar en algunos pa\u00edses europeos o en los Estados Unidos, donde hay mucho diagn\u00f3stico temprano y terapias efectivas e intensivas sin coste para las familias. Aqu\u00ed, pr\u00e1cticamente te lo tienes que pagar todo o quedarte con unos servicios muy limitados.<\/p>\n<p><strong><img decoding=\"async\" data-src=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Logo-Lovaas-Foundation_1_per_articles_web-300x129.jpg\" class=\"wp-image-6247 alignleft lazyload\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" alt=\"\" width=\"356\" height=\"153\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-6247 alignleft\" src=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Logo-Lovaas-Foundation_1_per_articles_web-300x129.jpg\" alt=\"\" width=\"356\" height=\"153\" srcset=\"https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Logo-Lovaas-Foundation_1_per_articles_web-300x129.jpg 300w, https:\/\/fanoc.org\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/Logo-Lovaas-Foundation_1_per_articles_web.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 356px) 100vw, 356px\" \/><\/noscript>Como padre muy concienciado con el trastorno con el que convive tu hija, has impulsado varios proyectos relacionados con esta tem\u00e1tica, incluyendo blogs, desarrollo de apps, cursos de formaci\u00f3n, \u2026 \u00bfQu\u00e9 aporta concretamente la fundaci\u00f3n Lovaas a las personas con TEA y a sus familias?<\/strong><\/p>\n<p>Principalmente, ofrece una intervenci\u00f3n temprana de alt\u00edsimo nivel, sea con terapeutas propios o con equipos externos que supervisa, para ni\u00f1os y ni\u00f1as con autismo.<\/p>\n<p>El Dr. Lovaas fue el pionero al emplear el an\u00e1lisis de la conducta aplicado a personas con autismo, popularmente conocido como ABA. Esta es la modalidad de intervenci\u00f3n temprana por autismo con m\u00e1s evidencia cient\u00edfica, y la m\u00e1s empleada en muchos pa\u00edses. El Lovaas Institute de Estados Unidos sigue mejorando y evolucionando este modelo de intervenci\u00f3n, y contin\u00faa siendo un gran referente en el \u201cmundo ABA\u201d, y la Lovaas Foundation lo aplica en nuestro pa\u00eds. En resumen, creo que ofrece el mejor tratamiento por ni\u00f1os y ni\u00f1as con autismo que se puede encontrar en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>Aparte, la Lovaas Foundation hace cursos para profesionales, desarrolla algunas apps educativas espec\u00edficas por el autismo, realiza algunas actividades de sensibilizaci\u00f3n, etc.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 consejo dar\u00edas a las familias numerosas que tienen alg\u00fan hijo con TEA?<\/strong><\/p>\n<p>En voz baja, una de las cosas que pregunto a personas que me piden consejo es: \u00bfTienes la opci\u00f3n de mudarte a alg\u00fan otro pa\u00eds donde est\u00e1n mucho m\u00e1s preparados para el autismo? Hace a\u00f1os que pienso que posiblemente lo mejor que podr\u00eda haber hecho por mi hija habr\u00eda sido emigrar a los Estados Unidos (donde quiz\u00e1s la sanidad p\u00fablica no es maravillosa, pero curiosamente los recursos p\u00fablicos para el autismo y la educaci\u00f3n especial son muy destacables).<\/p>\n<p>Pero el principal consejo es: Os ten\u00e9is que formar en autismo. Ten\u00e9is que conocer qu\u00e9 terapias hay, qui\u00e9n las ofrece donde viv\u00eds, qu\u00e9 escuelas tienen los mejores apoyos, qu\u00e9 ayudas pod\u00e9is pedir, etc., porque tendr\u00e9is que tomar decisiones, a menudo dif\u00edciles, y no pod\u00e9is dejarlo todo simplemente a lo que os diga una \u00fanica persona. Como dec\u00eda antes, este pa\u00eds todav\u00eda no est\u00e1 muy preparado para el autismo, y los padres jugamos un papel clave para ir sorteando obst\u00e1culos y buscar soluciones. Formar parte de una asociaci\u00f3n de padres (yo estoy en <a href=\"https:\/\/www.associacioaprenem.org\/?lang=es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aprenem<\/a>) es una buena manera, pero es igualmente importando rodearse de buenos profesionales, hablar con otros padres que han pasado por lo mismo, etc.<\/p>\n<p><strong>En caso de querer m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el TEA, \u00bfa d\u00f3nde nos podemos dirigir?<\/strong><\/p>\n<p>La propia Lovaas Foundation puede ayudar y orientar en esta b\u00fasqueda. Igual que muchas asociaciones y profesionales. Pero con dos precauciones: tener cuidado con las metodolog\u00edas milagrosas sin evidencia cient\u00edfica, y tener presente que se ha escrito e investigado m\u00e1s sobre el autismo en los \u00faltimos 10 a\u00f1os que en toda la historia anterior. Hay que buscar informaci\u00f3n reciente y de fuentes contrastadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aproximadamente el 15% de las familias numerosas lo son debido a tener alg\u00fan hijo con la condici\u00f3n legal de discapacidad. 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